İzmir'de DMD hastası Ayaz için umut nöbeti! Ailesi destek bekliyor

Uşak'ta yaşayan 13 yaşındaki Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Ayaz Uğuz, Dubai'de uygulanması planlanan gen tedavisine ulaşabilmek için ailesiyle birlikte yardım kampanyası yürütüyor. Kampanyaya destek toplamak amacıyla İzmir'e gelen aile, Buca'daki bir festivalde stant açtı.

Uşak'ta yaşayan Bekir ve Kübra Uğuz çiftinin ilk çocukları olan Ayaz'a 7 yıl önce DMD teşhisi konuldu. Hastalığın ilerlemesiyle kas kayıpları artan Ayaz, 3 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor.

Oğullarının Dubai'deki gen tedavisine ulaşabilmesi için valilik onaylı bağış kampanyası başlatan aile, yaklaşık 15 aydır destek toplamaya çalışıyor. Kampanyanın daha hızlı ilerlemesi amacıyla farklı şehirlerde stantlar açan aile, bu kez İzmir'de vatandaşlarla buluştu.

İzmir'de festivalde stant açtılar Ayaz'ın tedavi masraflarına katkı sağlamak amacıyla ailesi, Buca Kaynaklar Cennet Vadisi'nde düzenlenen Gönül Köprüsü Farkındalık Festivali'nde stant kurdu.

Kampanyanın Uşak Valiliği onayıyla yürütüldüğünü belirten baba Bekir Uğuz, 15 aylık süreçte hedefin yüzde 43'üne ulaşabildiklerini söyledi. İzmir halkından destek isteyen Uğuz, kampanyayı tamamlayarak oğlunu bir an önce Dubai'deki tedaviye göndermek istediklerini ifade etti.

Yaşadıkları zorlu süreci anlatan baba Uğuz, şöyle konuştu:

"Kampanyamız Uşak Valiliği onaylı. Uşak'ta yürütüyorduk ama kampanyamız çok yavaş ilerledi. 15 ay oldu. Yüzde 43'lük kısmını tamamladık. İzmir'e bu festival için geldik. İzmir halkından Allah razı olsun. Duyarlı İzmir halkından destek bekliyoruz.

Artık kampanyamızın yarısını tamamlamış durumdayız. İnşallah sizlerin destekleri sayesinde kampanyamızı bir an önce bitirip Ayaz'ımı Dubai'deki tedavisine göndermek istiyoruz. Bizler bu savaşı yıllarca sürdürebiliriz ama Ayaz'ın zamanı yok.

Ayaz bu savaşı sürdüremeyecek durumda. Destek bekliyoruz. Lütfen duyarlı olalım. Evladım Ayaz her geçen gün kas kayıpları yaşıyor. Sizlerin desteklerine ihtiyacımız var" Şehir şehir gezerek bağış topluyorlar Kampanyanın yalnızca Uşak'ta yürütülmediğini belirten Bekir Uğuz, Ordu, Afyon ve İzmir'in farklı noktalarında da stantlar açıldığını aktardı.

İzmir'in Karşıyaka ilçesinde de bağış standı bulunduğunu söyleyen Uğuz, destek çalışmalarını farklı yöntemlerle sürdürdüklerini kaydetti.

Anne Uğuz: Kasları ve kalbi zarar görmeden ilacına ulaşmalı Oğlunun hastalık sürecini anlatırken duygusal anlar yaşayan anne Kübra Uğuz ise zamanla yarıştıklarını söyledi. Ayaz'ın 10 yaşına kadar yürüyebildiğini, parka gidebildiğini ve arkadaşlarıyla vakit geçirebildiğini belirten anne Uğuz, hastalığın ilerlemesiyle birlikte günlük yaşamlarının değiştiğini ifade etti.

Oğlunun arkadaşlarından geri kalmasına rağmen umudunu kaybetmediğini söyleyen Kübra Uğuz, şöyle konuştu:

"Ayaz her geçen gün eriyor. Her geçen gün kaslarını kaybediyor. Evladımız 10 yaşına kadar ayaktaydı. Elimizden tutuyordu. Parka götürüyorduk, gezdiriyorduk, oynatıyorduk ama şimdi öyle bir şey yapamıyoruz. Ayaz arkadaşlarından geri kalıyor ama hiçbir zaman umudunu kaybetmiyor.

Biz de evladımız için gerekirse şehir şehir geziyoruz. Uşak Banaz'dan buralara, festivale geldik. İzmirlilerden destek bekliyoruz, duyarlılık bekliyoruz. Gerçekten bu çocukları gelin hep birlikte el ele verelim, kurtaralım.

Birlikten kuvvet doğuyor, damlaya damlaya göl oluyor. Evladımız yaşasın diye umudumuz var. Bu çok hızlı ilerleyen bir kas hastalığı. Solunum kaslarını kaybetmeden, kalp kaslarına gelmeden Ayazımızın ilacını alması gerekiyor" “Onu yaşatabilmek elimizde" Ayaz'ın yaklaşık 3 yıldır yürüyemediğini belirten anne Uğuz, oğlunun tedaviye ulaşabilmesi için destek çağrısını yineledi.

Ayaz'ın eğitimine tekerlekli sandalyesiyle devam ettiğini ve hayata bağlı, neşeli bir çocuk olduğunu söyleyen anne, kampanyanın tamamlanacağına inandıklarını dile getirdi.

"Ayaz 10 yaşından beri tekerlekli sandalyede. Daha önce ilaç yoktu, şimdi var. Umudumuz yine var; en azından hastalığımız duracak, evladımız yaşayacak. Hepimiz anneyiz, babayız. Beni anlamanızı rica ediyorum. Bir çocuk her şeyden geri kalıyor, arkadaşlarıyla oynayamıyor, koşamıyor.

Ama yaşatabilmek de elimizde. Lütfen görmezden, duymazdan gelmeyelim. Ayaz okula gidip geliyor. Ayazımız çok pozitif bir çocuk; hayat dolu, neşe dolu, her şeye rağmen umut dolu. İlacını alacağına ve kampanyasını tamamlayacağına çok inanıyor.

Biz de inanıyoruz. Her gün okuluna tekerlekli sandalyesiyle gidip geliyor, her gün yanındayım. Öğretmenleri özel ihtiyaçları olduğunda çağırıyor" Ayaz'dan İzmirlilere çağrı Eğitimine 7'nci sınıf öğrencisi olarak devam eden Ayaz Uğuz da kendisi için yürütülen kampanyaya destek istedi.

En büyük hayallerinden birinin arkadaşlarıyla koşup oynamak ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmek olduğunu anlatan Ayaz, şu ifadeleri kullandı:

"Beni görmezden gelmeyin. Bana bağışta bulunursanız çok mutlu olurum, hepinize şimdiden çok teşekkür ederim. En çok arkadaşımla koşup oynamak ve sadece kendi ihtiyacımı karşılayabilmek istiyorum.