Vatandaştan Çağrı, Vali Hatipoğlu’ndan Yardım Bekliyor

Elazığ’da yaşayan 9 yaşındaki kelebek hastası Fatma Aydın’ın annesi Gülsüm Aydın, kızının tedavi sürecinde yaşadıkları yara örtüsü sıkıntısını, eğitim sorunlarını ve sosyal hayatta karşılaştıkları zorlukları anlattı. İhale süreçlerinde farklı yara örtülerinin denenmesine tepki gösteren anne Aydın, Elazığ Valisi Dr. Numan Hatipoğlu başta olmak üzere yetkililerden destek istedi.

Elazığ’da epidermolizis bülloza (kelebek hastalığı) ile mücadele eden 9 yaşındaki Fatma Aydın’ın annesi Gülsüm Aydın, kızının yaşadığı zorlukları gazetemize anlattı. Kızının tedavi sürecinde yara örtülerine erişim konusunda sıkıntılar yaşadıklarını belirten Aydın, kullanılan ürünlerin sık sık değiştirilmesinin çocuklarda ağrıya, alerjik reaksiyonlara ve yara sorunlarının ağırlaşmasına neden olabildiğini ifade etti.

Kızının eğitim hayatına devam etmesini ve sosyal yaşamın içinde yer almasını isteyen anne Aydın, yetkililere seslenerek destek çağrısında bulundu.

KELEBEK HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN YARA ÖRTÜSÜ ÇAĞRISIKelebek hastalığının genetik bir hastalık olduğunu ve bulaşıcı olmadığını belirten Gülsüm Aydın, tedavi sürecinde en çok zorlandıkları konuların başında yara örtülerinin temini ve ürün değişikliklerinin geldiğini söyledi. Hastanelerde yara örtüsü konusunda zaman zaman sıkıntı yaşadıklarını anlatan Aydın, ihale süreçleri nedeniyle çocuklarda farklı ürünlerin kullanılmasının kendilerini endişelendirdiğini dile getirdi.

Her yara örtüsünün her çocukta aynı sonucu vermediğini belirten Aydın, kızına iyi gelen ürünün kullanılmasını istediklerini kaydetti. Aydın, farklı yara örtülerinin bazı çocuklarda alerjik reaksiyonlara ve yaraların kötüleşmesine yol açabildiğini ifade ederek, bu durumun çocukların acılarını artırdığını söyledi.

“ÇOCUKLARIMIZ ÜZERİNDE DENEME YAPILMASINI İSTEMİYORUZ”Yara örtülerinin maliyetinin aileler açısından oldukça yüksek olduğunu söyleyen Gülsüm Aydın, hastanenin yara örtüsü desteği sağladığını ancak ihale süreçlerinde yaşanan sorunların aileleri zor durumda bıraktığını belirtti. Kızının tedavisinde fayda gördüğü ürünün kullanılmasını isteyen Aydın, şöyle konuştu:

“Ben çocuğuma iyi gelen yara örtüsünü kullanmaktan yanayım. Doktorlarımız da gözlemleme sürecinde bizi destekliyor. Ancak daha ucuz ürünler tercih edildiğinde çocuklarımızın üzerinde farklı ürünler denenebiliyor. Çocuklarımız zaten yeterince acı çekiyor.

Bu deneme sürecinin sona ermesini istiyorum.”Yetkililere çağrıda bulunan Aydın, kelebek hastası çocukların düzenli olarak kullandıkları ve fayda gördükleri yara örtülerinin temin edilmesini istedi. İhale süreçlerinin çocukların sağlık durumları gözetilerek yürütülmesi gerektiğini belirten Aydın, yaşadıkları mağduriyetin giderilmesini talep etti.

FATMA’NIN BANYODA ÇEKTİĞİ ACI ANNESİNİN YÜREĞİNİ YAKIYORKelebek hastalığının günlük yaşamı da önemli ölçüde etkilediğini anlatan Gülsüm Aydın, kızının özellikle banyo sırasında büyük acı çektiğini söyledi. Fatma’nın yaşadığı ağrıların aile olarak kendilerini derinden etkilediğini dile getiren Aydın, kızının hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi rahat bir yaşam sürdüremediğini ifade etti.

Dışarı çıkmayı çok sevmesine rağmen insanların bakışları ve kullandıkları bazı ifadelerin kızını üzdüğünü belirten anne Aydın, zaman zaman sosyal hayattan uzak kalmak zorunda olduklarını kaydetti. Bazı kişilerin kızına doğrudan hastalığıyla ilgili üzücü ifadeler kullandığını, bazı çocukların ise görünümü üzerinden alay edebildiğini anlatan Aydın, toplumda merhamet ve anlayışın artmasını istedi.

“KIZIMIN OKUMASINI ÇOK İSTİYORUM”Fatma’nın eğitim hayatına ilişkin yaşadıkları sorunları da paylaşan Gülsüm Aydın, kızının okula gitmeyi çok istediğini ancak bugüne kadar örgün eğitim imkânından yararlanamadığını söyledi. Kızının okula gidebilmesi için her türlü fedakârlığı yapmaya hazır olduğunu belirten Aydın, gerekirse okulda bekleyebileceğini ve ihtiyaç duyulan desteği sağlayabileceğini ifade etti.

Küçük sınıflarda eğitim verilmesi ve öğretmenlerle velilerin çocuklara hastalık hakkında bilgi vermesi hâlinde daha anlayışlı bir ortam oluşturulabileceğini düşündüğünü dile getirdi. Fatma’nın eğitimine evde eğitim yoluyla devam ettiğini belirten Aydın, bu süreçten beklediği verimi alamadığını kaydetti.

Bu eğitim öğretim yılında ise gerekli kurul süreci ve rapor işlemleri nedeniyle henüz öğretmen görevlendirilmediğini ifade etti. Kızının okumaya büyük bir heves duyduğunu vurgulayan Aydın, Fatma’nın ileride avukat ya da doktor olmak istediğini söyledi.

“Kızım okumayı çok istiyor. Avukat ya da doktor olmak istiyor. Bu isteğinin içinde kalmasını asla istemiyorum. Zaten normal bir hayatı yok. Bari okusun, acı çekmesin ve insanların arasına girdiğinde hor görülmesin.”AİLE GEÇİM MÜCADELESİ VERİYORKızının bakımını üstlenen Gülsüm Aydın, ailenin ekonomik koşullarının da kendilerini zorladığını belirtti.

Eşinin inşaatlarda iş buldukça çalıştığını anlatan Aydın, kızını ihmal etmeden evde çalışarak aile bütçesine katkıda bulunmak istediğini ancak bu konuda da iş bulamadığını söyledi. Kelebek hastası çocukların bakım ve tedavi ihtiyaçlarının aileler üzerinde önemli bir yük oluşturduğunu belirten Aydın, desteklerin çocukların gerçek ihtiyaçları dikkate alınarak değerlendirilmesini istedi.

MAHMUT RIDVAN NAZIRLI’YA TEŞEKKÜR ETTİ, SIRA DİĞER YETKİLİLERDEYaşadıkları süreçte Elazığ Milletvekili Mahmut Rıdvan Nazırlı’nın kendilerine yardımcı olduğunu belirten Gülsüm Aydın, kızının hastane heyeti için sıra alabilmelerinde Nazırlı’nın desteğinin bulunduğunu ifade etti. Kendilerine verilen destek için teşekkür eden Aydın, şimdi diğer yetkililerden de yardım beklediklerini söyledi.

Özellikle Elazığ Valisi Dr. Numan Hatipoğlu’na seslenen anne Aydın, yara örtülerinin temini konusunda yaşanan sorunların çözüme kavuşturulmasını istedi. Kızının daha az acı çekmesini, eğitim hayatına devam etmesini ve sosyal yaşamın içinde yer alabilmesini isteyen Aydın, yetkililerin seslerini duymasını bekliyor.

Gülsüm Aydın’ın çağrısı, yalnızca kızı Fatma için değil, benzer hastalıklarla mücadele eden ve tedavi malzemelerine erişimde güçlük yaşayan diğer ailelerin sorunlarını da gündeme taşıyor.