SMA hastası Defne bebek için zaman daralıyor: Valilik onaylı kampanyada yüzde 76'ya ulaşıldı

Manisa'nın Akhisar ilçesinde yaşayan Gülsüm A. (32) ve Özkul A. (35) çiftinin 28 Temmuz 2025’te dünyaya gelen üçüncü çocukları Defne, henüz 7 günlükken SMA Tip-1 hastalığıyla tanıştı. İki sağlıklı erkek çocuğun ardından dünyaya gelen minik Defne’nin hayata tutunabilmesi için başlatılan Valilik onaylı yardım kampanyasında zamanla yarış sürüyor.

Valilik Onaylı Kampanyada Yüzde 76'ya UlaşıldıDefne bebeğin yurt dışında uygulanan gen tedavisi Zolgensma'ya ulaşabilmesi için gereken toplam bütçe 1 milyon 815 bin ABD doları (90 milyon 695 bin 550 TL) olarak belirlendi. Ailenin ve hayırseverlerin yoğun çabasıyla sürdürülen bağış kampanyasında bugüne kadar tutarın yüzde 76'sı toplandı.

Tedavinin tamamlanabilmesi için geriye kalan yüzde 24'lük dilim olan yaklaşık 22 milyon liranın acilen tamamlanması gerekiyor. Aile, eksik kalan tutarı toplayabilmek için Manisa, Akhisar ve İzmir başta olmak üzere çevre illerde stantlar açıp zarf dağıtıyor.

Ayrıca her akşam saat 21.00 ile 00.00 arasında sosyal medya üzerinden canlı yayınlar düzenleyerek seslerini duyurmaya çalışıyor. Zolgensma Tedavisi İçin Kalan Tutar 22 Milyon LiraŞu an 9 kilo ağırlığında olan Defne bebeğin kas kaybı yaşamaması için aile büyük bir özveri gösteriyor.

Haftanın 4 günü eve gelen fizyoterapist eşliğinde egzersiz yapan minik Defne, haftada bir gün de fizik tedavi amaçlı SPA'ya götürülüyor. Süreç hakkında bilgi veren baba Özkul A., devlet tarafından sağlanan ilk 4 doz Spinraza tedavisinin ardından şu an Risdiplam ilacını kullandıklarını belirtti.

Ancak kızlarının sağlığına tamamen kavuşabilmesi ve akranları gibi parklarda koşup oynayabilmesi için Zolgensma tedavisinin şart olduğunu vurguladı."Evladımı Kaybetmek İstemiyorum, Ne Olursunuz Yardım Edin"Çaresiz anne Gülsüm A., yaşadıkları zorlu süreci ve evladına olan sevgisini şu sözlerle dile getirdi:"Defne bizim evimizin neşesi. O güldü mü evimizde güller açıyor, ağladı mı hepimiz ağlıyoruz.

Kızım 1,5 yaşında ama akranlarının gerisinde, henüz yürüyemiyor. Abilerinin hayalleri var; Defne'nin onlarla koşup oynamasını, bana'anne' diye sarılmasını çok istiyorum. Evladımı kaybetmek istemiyorum. Hayırseverlerden ve iş insanlarından kızımın sağlığına kavuşabilmesi için destek bekliyoruz."